Luli, la “niña de goma” (+ fotos, audio, video e infografía)

Por: Mailenys Oliva Ferrales

Fotos: Armando Yero La O

Si se pregunta en el poblado rural de Julia por Andriulis, probablemente muy pocas personas podrían identificar a la adolescente de 13 años que vive y estudia en esa localidad, pero si en cambio, se dice “la niña de goma o de elástico”, no tardan en aparecer las señas para llegar hasta esta singular jovencita.

Sucede que Andriulis Estrada no es una criatura común. De estatura algo menuda para su edad, piel aterciopelada y una elasticidad asombrosa Luly como ha sido bautizada por su familia es víctima del Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad poco frecuente que suele afectar la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos.

Escuche el reportaje aquí:

 

Una elasticidad poco común muestra en los dedos de sus manos y pies Andrulis producto del Síndrome./Foto: Armando Yero La O/Radio Bayamo Digital.

Tocarse la punta de la nariz, algo muy difícil para las personas, es en la pequeña Lluli algo muy sencillo./Foto: Armando Yero La O/Radio Bayamo Digital.

El Síndrome suele afectar la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos./Foto: Armando Yero La O/Radio Bayamo Digital.

La doctora Alicia La O, especialista en primer grado de Genética Clínica ha estado ligada al caso de Andriluis./Foto: Mailenys Oliva Ferrales/Radio Bayamo Digital.

Andrés Estrada y Noreidis González se han dedicado no solo al cuidado de su pequeña, sino también a estudiar las interioridades y secuelas del síndrome./Foto: Armando Yero La O/Radio Bayamo Digital.

 

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