Tres enfermedades raras y cinco niños «iluminados» por el amor

Las urgencias y preocupaciones cotidianas de quienes habitamos esta Isla a veces nos hacen pasar por alto muchas de las grandezas que en ella se gestan como preceptos y no como excepciones. En Granma, a diario, cinco familias son testigo de ello. 

Texto y fotos: Mailenys Oliva Ferrales

IMG_20160205_142649Por esas razones inexplicables y desgarradoras, que a veces tiene la realidad humana, cinco niños en Granma, víctimas de padecimientos poco comunes, requieren de manera indispensable para vivir del acoplamiento a una ventilación artificial.

Sus historias, a pesar de estar marcadas por la presencia invasiva de tres tipos diferentes de enfermedades descritas como raras, las cuales le impiden correr, jugar, ir a la escuela o decir mamá, también han sido iluminadas por el amor y la dedicación del equipo médico a cargo de su estabilidad física.

Y es que, sin sospecharlo Dailianis, Adriel, Jonathan y los hermanitos Abram y Josué, inspiran desde su condición «especial» de salud un mayor compromiso, ternura y entrega de quienes le rodean tanto en el ámbito familiar como en el hospitalario.

Mediante un breve acercamiento a sus realidades un equipo de prensa así lo pudo constar.

LA OPORTUNIDAD DE VIVIR

En la provincia de Granma durante los últimos 10 años se han diagnosticado más de seis niños víctimas de tres raros padecimientos: la artrogriposis, la enfermedad de Morquio y el síndrome de Werdning Hoffman, todas patologías severas que generan dependencia de los pequeños a la ventilación artificial, limitando su desarrollo físico-motor y social.

Precisamente por ser atípicas e irreversibles, estas enfermedades, clasificadas como raras, no reciben un seguimiento prologando en muchos países, por lo que los pacientes suelen fallecer con prontitud.

“En Cuba, sin embargo, la política es mantener al paciente dignamente vivo hasta que su organismo lo permita. Es decir, que cuando se les diagnostica a los niños este tipo de enfermedades se decide ponerles ventilación artificial y una atención especializada”, explica la Licenciada en Enfermería Yanelis López, especialista en primer Grado en Terapia Intensiva y Emergencia en el hospital pediátrico Luis A. Milanés, de Bayamo”.

“A pesar de que adquirir un equipo de ventilación prolongada (que puede ser continua o a intervalos), cuya procedencia es alemana, le cuesta al país 29 mil 926. 60 pesos cubanos (más de mil CUC) se le asigna al niño de forma gratuita”, añade la también Docente Asistencial de la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica de Granma, quien precisa que en un centro médico cubano el costo diario de un paciente bajo esta condición de salud asciende a los 100 CUC.

A este empeño gubernamental por disponer del equipamiento médico para cada uno de los infantes que en la Isla lo requiere, se añade una voluntad más loable aún: la de garantizar ese tipo de ventilación a domicilio.

“Los estudios realizados demuestran que tener en el hogar al niño o niña, a pesar de su condición de salud, reduce la morbilidad, hay menos complicaciones, y la interacción con el medio ambiente y la comodidad de estar en familia inciden en una mejor aceptación por parte del paciente”.

“Para ello se coordina un trabajo intersectorial entre la atención Primaria (consultorios médicos) y Secundaria de salud (hospitales), donde intervienen especialistas en Pediatría, enfermeras de las áreas de salud, Psicólogos y terapeutas, con el objetivo de que el pequeño o pequeña cuente con las condiciones indispensables”, agrega López.

EXPERIENCIAS DESDE EL HOGAR

Con unos ojos muy expresivos Dailianis Gamboa nos recibe en su hogar. -“Le encanta la sala, porque desde aquí puede ver a la gente cuando pasa por la calle”,- nos comenta su madre Dailis Zambrano, quien nos cuenta de un tirón, como para que los malos ratos pasen fugaces en el relato, cómo descubrieron la enfermedad de la pequeña y la atención recibida hasta sus recién cumplidos nueve años.

IMG_20160205_142320“La niña nació aparentemente sin ninguna afección, pero transcurrido su primer mes de vida el papá y yo nos dimos cuenta de que no hacía ningún movimiento y de que algo andaba mal, de ahí decidimos ir al médico y luego a los cinco meses fuimos para La Habana y allá los estudios genéticos le detectaron una atrofia muscular espinal tipo I, conocida también como enfermedad de Werdning Hoffman”.

Desde entonces Dailianis requiere de ventilación artificial de forma permanente. “Estuvo ingresada en el hospital infantil durante dos años, tres meses y 16 días hasta que le dieron este equipo de ventilación domiciliaria”, apunta Dailis, quien no ha dejado de encontrar apoyo en medio de la compleja condición de salud de su pequeña.

“Mi esposo (padre de Dailianis) y yo vivíamos en la comunidad El Queso, que está a 22 km del municipio de Guisa, y como era tan difícil el traslado hasta el hospital el gobierno provincial nos dio esta casa en el Polígono de Bayamo.  Por eso digo que gracias a la Revolución mi hija está viva, porque todo este servicio, tanto el equipo de ventilación como los materiales médicos me los dan de forma gratuita, y yo sé que son carísimos.

“También recibimos el apoyo de una enfermera que se encarga de la asistencia médica a la niña, y además tengo asignada una pensión equivalente al salario que devengaba cuando trabajaba como profesora de computación, que incluye la jubilación”, destaca Dailis entre emotivas pausas que contagian y conmueven.

Dailianis aunque no puede recitar los zapaticos de rosas, ni saltar la suiza, cuenta además, con su maestra Ada, quien le lee cuentos y le enseña mediante sus copiosas cejas y vivaces pupilas un lenguaje de señas que le permite una mejor comunicación y vinculación con la familia.

IMG_20160205_152743No muy lejos de Dailianis vive “el niño” Adriel Corría, de 17 años. Adriel padece una mucopolisacaridosis o enfermedad de Morquio, la menos frecuente de las patologías raras, pues según las estadísticas la prevalencia de este padecimiento es de uno cada cien mil o dos cientos mil nacimientos.

Esta patología, aun cuando no lo hace totalmente dependiente de la ventilación artificial, no le ha permitido desarrollar sus músculos y extremidades, ni desenvolverse por sí solo.

Su madre María González, señala que la enfermedad no apareció hasta los tres años cuando dejó de caminar y más tarde un fallo respiratorio lo condujera hasta la terapia intensiva. “Estuvo ingresado tres años, un tiempo en que lo trataron muy bien en el hospital y luego le asignaron el equipo de ventilación para la casa, la cual nos dieron aquí en Bayamo porque éramos de Río Cauto”, explica María.

Adriel, quien al igual que Dailianis tiene a su disposición un teléfono y una habitación climatizada con condiciones similares a las del hospital, junto a su equipo de ventilación artificial, no nos deja partir de su hogar sin hacernos saber entre susurros que le gusta la pelota, ver la televisión, y que en las enfermeras ha encontrado a unas buenas amigas.

COMPLICIDAD SIN PALABRAS

Arropados no solo con el amor maternal y filial de sus seres queridos, sino también con el del equipo médico, viven en el hospital infantil de Bayamo, el pequeño Jonathan, de un año de edad y los hermanitos Josué y Abram, de tres años y ocho meses de vida respectivamente.

IMG_20160205_162907Jonathan sufre de un Werdning Hoffman, mientras Josué y Abram padecen de una artrogriposis múltiple congénita, la tercera de las enfermedades descritas como raras.

“En esta sala las enfermeras son un amor. En el momento de recibir la noticia de la enfermedad del niño fue muy duro, pues aunque los médicos me decían que existía esa posibilidad como madre siempre tuve la esperanza de que no fuera así, y sin embargo todo el tiempo me he sentido apoyada, y ahora que estoy embarazada la atención ha sido excepcional”, asegura Arlet Cedeño, madre de Jonathan, quien requiere una ventilación permanente y se encuentra a la espera de su equipo a domicilio.

“Estos niñitos tienen características específicas, que por ende requieren de una atención especial. Nosotros los cuidamos, los bañamos, los alimentamos, los aspiramos,… son como nuestros hijos”, apunta Aliuska Carvajal, enfermera de la sala (se denomina extensión de terapia infantil), mientras cuidadosamente prepara a Jonathan.

“Aquí trabajamos con mucho amor con esos bebés, porque a diferencia del resto de los niños ellos no pueden decir mamá, tengo hambre, o llorar ante el dolor, por lo que son merecedores de toda la dedicación del mundo, y al final lo agradecen. Yo particularmente, digo que nos quieren a nosotras aunque no puedan demostrarlo en un gesto, pero a veces con las miradas no los quieren decir todo.

“El momento de separarnos siempre es muy difícil, porque ya son como parte de nuestras familias y cuando desgraciadamente se nos va alguno lo sentimos mucho en verdad. Pero como mismo compartimos cosas difíciles como una complicación de su enfermedad también tenemos la posibilidad de compartir momentos especiales como sus cumpleaños, días en los que se ponen más activos, pues es como que perciben la alegría. Además cuando van para sus hogares mantenemos el vínculo y los vistamos”, enfatiza Carvajal.

ENFERMEDADES RARAS

El síndrome de Morquio es una enfermedad del metabolismo en el cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una sustancia necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar.

IMG_20160205_165011Por su parte, la artrogriposis múltiple congénita es un síndrome clínico que se da con poca frecuencia, pues afecta a uno de cada tres mil  nacimientos. Se caracteriza por la existencia de contracturas congénitas que afectan a varias articulaciones del organismo, sobre todo de los miembros y se asocia en ocasiones a anomalías de otros órganos como corazón, pulmón y riñón.

En tanto, la Werning Hoffman es un tipo de atrofia muscular espinal. Esta enfermedad ocupa el segundo lugar entre las autonómicas recesivas, lo que significa que es hereditaria.

Estas no son las únicas patologías raras, pero en Granma han sido las más frecuentes. Lamentablemente Dailianis, Jonathan, Adriel, Josué y Abram deben convivir con ellas, aunque -por fortuna – lo hacen iluminados por el amor y la dedicación de quienes velan día tras día, madrugada tras madrugada y amanecer tras amanecer cada uno de sus alientos.

Acerca de cmkx1938
Emisora provincial de Granma, Cuba.

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